Grudzień 2020. Wesołych Świąt.

Grudzień 2019. Zakończył się kolejny okres kiedy to księgowane są kwoty przekazane przez podatników z tytułu rozliczeń PIT na konkretne subkonta, także i moje :) . Wpłaty napłynęły z Urzędów Skarbowych z całej Polski tj. Augustów, Brodnica, Bydgoszcz(1,2,3), Chojnice, Choszczno, Człuchów, Dąbrowa Górnicza, Dębica, Drawsko Pomorskie, Dzierżoniów, Gdańsk(1,2,3), Gniezno, Gryfice, Inowrocław, Jarocin, Koszalin(1)Kraków Krowodrza, Kraków Nowa Huta, Kraków Podgórze, Kraków Śródmieście, Leszno, Łódź(1,2), Łódź Polesie, Mysłowice, Nakło nad Notecią, Nowe Miasto Lubawskie, Poznań (1), Poznań Winogrady, Pruszcz Gdański, Ryki, Rypin, Sępólno Krajeńskie, Sierpc, Szamotuły, Szczecin(1), Świecie, Warszawa Bemowo, Włocławek, Wołomin, Toruń(1,2), Żnin Bardzo dziękuję za każdą złotówkę przekazaną na moje dalsze leczenie i rehabilitację poprzez 1% podatku!!!

Wakacje 2018 spędzam aktywnie łącząc przyjemne z pożytecznym. Przeszedłem górskimi szlakami kilkadziesiąt kilometrów podziwiając głównie to co dała nam natura oraz zgłębiając nieco historię.

Pierwsza połowa 2018 roku. Przemierzając tysiące kilometrów przez naszą piękną Polskę do swojej poradni leczenia mukowiscydozy w Gdańsku odwiedzam między innymi Muzeum II Wojny Światowej oraz Zamek Krzyżacki w Malborku.

Druga połowa 2017 roku. Po raz kolejny przechodzę bolesną i niebezpieczną operację usunięcia polipów z zatok i małżowin nosowych. Jak zwykle 14 sierpnia obchodzę swoje urodziny :)

Na początku  2017 roku w moim domu pojawia się nowy domownik, a jest nim Leo, mój najlepszy przyjaciel :)

Listopad 2016, zakończenie księgowania wpłat z tytułu 1% w Fundacji Dzieciom.

Drodzy Przyjaciele,

dziękuję wszystkim tym, którzy wsparli mnie w tegorocznej akcji 1% podatku. Chciałbym serdecznie podziękować za Waszą pamięć o mnie i budowanie we mnie przekonania, że dalsza walka z chorobą ma sens.

Chciałbym podziękować każdemu z osobna, niestety ze względu na brak danych osobowych, nie z wszystkimi mogę się bezpośrednio skontaktować. Z tego też powodu załączam zbiorowe podziękowania dla wszystkich anonimowych darczyńców o gorących i otwartych sercach z całej Polski.

Z Waszą pomocą znowu mi się uda!!!

Listopad 2016. Nareszcie pozytywna wiadomość dla mnie i mojego zdrowia. Po wielomiesięcznych sukcesywnych spadkach w badaniach spirometrycznych udało mi się poprawić objętość wydychanego powietrza po ponad roku!!! Oby tak dalej, choć dają dodatkowo znać problemy laryngologiczne, zatoki, polipy.

Wrzesień 2016. Rozpoczął się kolejny rok szkolny, ale ten czas szybko leci. Zakończyłem udział w badaniu klinicznym leku , który docelowo ma mi pomóc w walce z muko. Po 48 tygodniach testowania otrzymuję w końcu właściwy lek.

Wakacje 2016, czyli połączenie przyjemnego z pożytecznym, coś dla oka i zdrowia :)

Maj 2016. Moja I Komunia Święta.

Boże Narodzenie 2015.

Połowa grudnia 2015. Wziąłem udział w instrumentalnym koncercie kolęd zorganizowanym przez sekcję muzyczną klubu Arka w Bydgoszczy. Myślę, że najlepszym dowodem uznania dla mojej gry były gromkie brawa szerszej niż dotąd grupy słuchaczy.

Mikołajki 2015. Trzy miesiące treningów za mną. Regularne treningi i moje pełne zaangażowanie przekładają się na duże postępy, przy okazji zaś poprawiam swoją wydolność, elastyczność ciała. Powoli zbliża się też termin egzaminu na pierwszy stopień, czyli 10 KYU. Swą postawą zasłużyłem na wymarzone keikogi, które przyniósł mi św. Mikołaj. Jestem bardzo szczęśliwy, a na treningi będę teraz chodził jeszcze bardziej zmotywowany.

Koniec listopada 2015. Drodzy Przyjaciele. Właśnie oficjalnie zakończył się proces księgowania wpłat z tytułu rozliczeń 1% podatku na poszczególne subkonta w Fundacji Dzieciom, w tym i moje. Składam wszystkim ludziom dobrego serca gorące podziękowania, niestety ze względu na ochronę danych osobowych nie mogę podziękować każdemu darczyńcy z osobna. W pomoc w pozyskiwaniu środków z tytułu 1% na moją rzecz włączyły się osoby z całego kraju, rodzina, przyjaciele, jak i osoby , których nie znam osobiście, wszystkim bardzo, bardzo dziękuję. Z tego miejsca pozwolę sobie szczególnie podziękować Pani Kasi z Nakła za swój wkład i zaangażowanie. Pozyskane środki pozwolą mi na kontynuację kosztownego leczenia i rehabilitacji. Jeszcze raz gorąco dziękuję i jednocześnie liczę na Was przy kolejnym rozliczeniu podatku. W ramach podziękowania jak i odzwierciedlenia mojego nastroju, dedykuję Wam ten utwór.

Listopad 2015. Drugi miesiąc bez świadczeń wynikających z mojej niepełnosprawności. Trwają zmagania moich rodziców z urzędnikami w sprawie mojego orzeczenia o niepełnosprawności. Pozorne oszczędności wprowadzone przez nasz poprzedni rząd dotknęły niestety także osoby niepełnosprawne. W związku z wydaniem niekorzystnego orzeczenia, które nie kwestionuje mojej nieuleczalnej choroby lecz wykazuje brak konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, od dwóch miesięcy nie są wypłacane z budżetu państwa żadne środki finansowe, które potrzebne są na moje leczenie i rehabilitację. Chyba nie muszę nikogo przekonywać , a najlepiej wiedzą o tym rodziny , w których są chorzy na mukowiscydozę w jaki sposób np. samemu się wydrenować i właściwie przeprowadzić codzienną rehabilitację. Polska to kraj absurdów, ręce opadają, lepiej zatem przewlekle leczyć szpitalnie (ale brak takich warunków) niż stawiać na profilaktykę i systematykę. Gratulacje dla rządzących, pozostaje nadzieja na skuteczne odwołanie się, ale póki co czas działa na niekorzyść.

Połowa października 2015. Powoli mija pierwszy miesiąc moich nowych zajęć dodatkowych, które zainaugurowałem we wrześniu. W ramach poprawy kondycji fizycznej i sprawności ruchowej chodzę na treningi Karate-do Tsunami. Jako, że nie mogę uczestniczyć w szkolnych zajęciach na basenie z uwagi na zagrożenie bakteriologiczne związane z moją chorobą ta forma aktywności jest świetnym uzupełnieniem ćwiczeń. Mam świetnego Mistrza-trenera, a zajęcia są super. Przy okazji uczę się języka japońskiego :)

Październik 2015. Z kolejnej wizyty w szpitalu w Gdańsku przywiozłem ze sobą mój przydział leku bądź placebo w ramach badań klinicznych. Muszę ściśle stosować się do wytycznych stosując przydzielone mi porcje trzy razy dziennie i tak przez najbliższe 48 tygodni. Mam nadzieję , że badania nad tym lekiem zakończą się pozytywnymi wnioskami dla naukowców z USA i Izraela, a lek zostanie dopuszczony do sprzedaży. Ja i inni wybrani zainteresowani chorzy wierzymy , że tak się stanie. Trzymajcie kciuki za przełom w moim leczeniu !!!