Zwracamy się z wielką prośbą o wsparcie finansowe na zakup leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszego syna. Paweł choruje na mukowiscydozę,
nieuleczalną chorobę genetyczną. Powoduje ona poprzez zaleganie gęstego śluzu włóknienie wielu narządów, a zwłaszcza płuc, powoli niszcząc cały organizm. Choroba z każdym dniem postępuje jednakże
zadaniem nas rodziców jak i prowadzących lekarzy jest jej spowolnienie poprzez ciągłe podawanie kosztownych leków wysokiej generacji oraz nieustanną, codzienną rehabilitację. U chorych na
mukowiscydozę prawidłowe żywienie uznawane jest od kilku lat za jedną z zasadniczych form leczenia, wpływającą prognostycznie na przebieg choroby, a przede wszystkim na sprawność i wydolność
układu oddechowego. Dieta Pawła musi być zatem wysokokaloryczna i bogatobiałkowa, odpowiednia musi być również suplementacja witamin A, D, E, K. Zwiększone zapotrzebowanie wynika z upośledzonego
trawienia i wchłaniania, strat składników odżywczych z kałem, zwiększonego wysiłku przy oddychaniu i kaszlu, zwiększonej podstawowej przemiany materii i częstych infekcji przebiegających z wysoką
gorączką. Przy niedostatecznym spożyciu energii, białka, witamin i składników mineralnych najbardziej widoczne są niedobory wzrostu i masy ciała, ale nie mniej ważne jest osłabienie mięśni
oddechowych i pogorszenie funkcji przewodu pokarmowego, które niekorzystnie wpływają na stan dziecka. Dziecko chore na mukowiscydozę powinno w swoich codziennych posiłkach otrzymać co najmniej
40-100% więcej kalorii, niż jego zdrowi rówieśnicy. Z uwagi na specyfikę diety Pawła zmuszeni jesteśmy podawać mu specjalne mleko i różne odżywki, które znacząco obciążają nasz budżet
domowy.
Mukowiscydoza jest niestety chorobą śmiertelną, lecz pełni jesteśmy nadziei na odkrycie przez środowisko naukowców stosownego leku, który uzdrowiłby
naszego syna. Na dzień dzisiejszy alternatywą dla wybranej grupy chorych jest transplantacja płuc. Operacja dokonywana jest poza granicami kraju, a jej koszt 150 tysięcy EURO, jest niewyobrażalny
dla polskiego chorego i jego rodziny. Jeszcze raz gorąco prosimy o pomoc finansową w celu polepszenia i przedłużenia życia naszego syna.