1 października 2015. Wycieczka klasowa do skansenu w Osieku nad Notecią.

Dzień Chłopaka 2015. W manufakturze cukierków razem z klasą .

24 Września 2015. Nadeszła upragniona wiadomość, zostałem zakwalifikowany do badań klinicznych nad lekiem !!!!!!!!!!!!!!!!! Cudowna chwila, niesamowicie się cieszę. Przede mną 48 tygodni pełnej dyspozycyjności. Celem badań jest ocena skuteczności i bezpieczeństwa leku o nazwie ataluren u pacjentów z podobnymi do mnie mutacjami wywołującymi mukowiscydozę. Ja oraz inni zainteresowani chorzy liczymy na satysfakcjonujące końcowe wyniki, które pozwolą wdrożyć ten lek na rynek.

Wrzesień 2015. W  drugiej połowie września zwiedziłem dwa zamki krzyżackie, zamek w Świeciu oraz w Radzyniu Chełmińskim. Przy okazji wizyty w tym drugim świetnie bawiłem się na miejscowym festynie i korzystałem z licznych przygotowanych atrakcji. Na zakończenie odbyła się widowiskowa rekonstrukcja oblężenia zamku.

Wrzesień 2015. W połowie września odbył się już po raz 21-szy Festyn Archeologiczny w Biskupinie. Wybrałem się tam razem z rodzicami. Miałem możliwość przypatrzeć się przygotowanym rekonstrukcjom historycznym, a nawet wybić z miejscowym mincerzem pamiątkową najstarszą monetę Polski, czyli Denar Bolesława Chrobrego. Spróbowałem też swoich sił tworząc własnoręcznie koraliki i naszyjnik, a efekt oceńcie sami :) .

8 Września 2015. Wyjątkowy, długo wyczekiwany dzień. Zgłaszam się do swojego szpitala w Gdańsku jako kandydat do badań nad docelowym lekiem na moją chorobę, badań, które od wielu lat prowadzą ośrodki w USA oraz Izraelu. W celu ocenienia mojej możliwości przystąpienia do programu wykonano szereg badań , pobrano niezbędny materiał celem weryfikacji. Czas, który założył sobie amerykański ośrodek to 4-6 tygodni. 

1 Września 2015. Powrót do szkoły, żegnajcie wakacje !!! Pozdrawiam wszystkich uczniów.

Sierpień 2015. Końcówkę wakacji spędziłem nad morzem. Zaliczyłem kilka wypadów po okolicznych kurortach samochodem, ale nie ma to jak spacery po plaży wzdłuż morza, których zaliczyłem w dziesiątkach kilometrów :) . Odkryłem też nowy talent , talent do gry w billarda, o czym boleśnie przekonał się mój sparingpartner , czyli mój tata ;) choć w tenisa stołowego też szło mi niezgorsza .

Sierpień 2015. 14 sierpnia obchodziłem tradycyjnie swoje urodziny, tym razem 9-te :) . Dzień później w ramach lekcji historii w podbydgoskim Ostromecku przyglądałem się rekonstrukcji podbijania miejscowego pałacu przez Szwedów , kolejny dzień zaś spędziłem na sportowo z tatą , na żywo przyglądałem się zmaganiom żużlowców Polonii.

Któregoś dnia 2015 roku. Z mojego domowego obserwatorium przyrodniczego. 

Lipiec 2015. Wycieczka do toruńskiego Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy. Super zabawa i mile spędzony czas z kolegami z półkolonii .

Lipiec 2015. Uczestniczę w półkoloniach i świetnie się bawię :) , w wolnych chwilach zwiedzam okolicę. Zamek krzyżacki w Człuchowie uważam za zdobyty. Dziękuję za super zabawę Tomkowi i Piotrusiowi .

Lipiec 2015. Nadszedł nareszcie czas beztroskiego korzystania z wakacji , a że dla mnie dbanie o własne zdrowie jest najważniejsze, to właśnie z tego powodu spędziłem tydzień wakacyjny w "swoim" szpitalu w Gdańsku. Jest też czas by nadrobić w końcu różne informacyjne zaległości ;) A więc przedwakacyjny miesiąc czerwiec był kończącym mój drugi rok nauki na keyboardzie. Brałem też czynny udział w mityngu dla dzieci i młodzieży "Zdrowie, sprawność i edukacja - aktywność fizyczna dla wszystkich" na terenie bydgoskiego Zawiszy. Czerwiec to też przede wszystkim zakończenie długiego roku szkolnego , który zamknąłem z wyróżnieniem.

Czerwiec 2015. Ruch to zdrowie, czyli mobilne wykorzystywanie pogodowej aury.

Czerwiec 2015. Na festynie z okazji dnia dziecka przy MDK 2. Dzięki mojemu kumplowi Szymonowi zabawa była przednia, a przygotowane atrakcje jeszcze bardziej zabawne :)

Czerwiec 2015. W pierwszy weekend czerwca na bydgoskim lotnisku można było podziwiać różne maszyny latające , które prezentowane były przy okazji Air Fair Bydgoszcz. Można było większości z nich przyjrzeć się z bliska, a nawet usiąść za sterami niczym pilot ;)

Maj 2015. Świetny wywiad z doktorem Andrzejem Pogorzelskim z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce Zdroju. Doktor Andrzej Pogorzelski to nasz polski wybitny ekspert w dziedzinie mukowiscydozy, któż inny jak nie on jest prawdziwym świadectwem problemu chorych w Polsce.

http://www.rmf24.pl/raport-twojezdrowiewfaktachrmffm/fakty/news-mukowiscydoza-kogo-stac-na-wydawanie-5-6-tys-miesiecznie-prz,nId,1819661

Maj 2015. Bardzo pozytywna wiadomość. Nowy, trzeci już budynek Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu – jednej z czołowych placówek o tym profilu w kraju – zostanie otwarty 27 maja. Pozwoli to rozwinąć już prowadzoną działalność szpitala w obszarze leczenia chorób płuc i naczyń.

https://wiadomosci.onet.pl/slask/wkrotce-otwarcie-nowego-budynku-slaskiego-centrum-chorob-serca/wcnmec

Koniec kwietnia 2015. Bardzo dziękuję tym wszystkim, którzy wsparli moje leczenie po raz kolejny poprzez przekazanie 1% podatku. Jest to pomoc bardzo ważna dla mnie, gdyż zarazem właściwie jedyna. Zmaganie się z mukowiscydozą z każdym rokiem staje się coraz trudniejsze z uwagi na postępujące nieuchronnie zmiany chorobowe i zwiększone jednocześnie nakłady finansowe. 

https://www.chorobyrzadkie.com/schorzenia/mukowiscydoza

Wielkanoc 2015. Życzę wszystkim zdrowych i pogodnych Świąt Wielkanocnych, smacznego jajka i wesołego śmigusa dyngusa .

Kwiecień 2015. Po marcowych zawirowaniach zdrowotnych zwieńczonych między innymi pokonaniem anginy nadszedł czas zbierania laurów edukacyjnych. 1 kwietnia odebrałem nagrodę oraz stosowny dyplom zdobyty w Miejskim Konkursie Matematycznym "Liczydełko" z rąk dyrektora szkoły organizującej konkurs oraz pani Prezydent Bydgoszczy. W drugiej połowie marca uczestniczyłem także w Międzynarodowym Konkursie "Kangur Matematyczny" , z którego jestem zadowolony.  

Marzec 2015. Korzystając ze słonecznej popołudniowej pogody wybrałem się na spacer po mieście. Przy okazji odwiedziłem stacjonującą w jednym z bydgoskich centrów handlowych największą wystawę klocków LEGO w Polsce. Odwiedziny tej wystawy były dla mnie swoistą namiastką wspomnień z zeszłorocznego wyjazdu do Legolandu w Danii :)

Marzec 2015. Drodzy Przyjaciele!!! Okres rozliczeń PIT trwa już trzeci miesiąc, jak co roku bardzo Was proszę o wsparcie i przekazywanie Waszym znajomym informacji o możliwości przekazania 1% podatku właśnie dla mnie. Ten pozornie mały 1% jest dla mnie praktycznie jedyną pomocą. Z moim dorastaniem i coraz bardziej postępującą chorobą związane są przede wszystkim zwiększone nakłady finansowe na leki , sprzęt , czy odpłatną rehabilitację. Dziękuję za wszystkie wrażliwe serducha. KRS: 0000037904 , Cel szczegółowy 1% : 4889 Przyborowski Paweł

Marzec 2015. Z dużą niecierpliwością wyczekuję na uruchomienie naboru ochotników do badań w Polsce nad docelowym lekiem na jedną z mutacji wywołujących u mnie mukowiscydozę . Byłby to niewątpliwie długo wyczekiwany przełom w moim leczeniu, móc skorzystać z potencjalnego leku, który zahamuje proces chorobowy. Jakże tego potrzebuję.......
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02139306…

"Aktywni w rehabilitacji - zintegrowana rehabilitacja przez sport dla osób chorych na mukowiscydozę” realizowanego ze środków PFRON i własnych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Z nieoficjalnego źródła dowiedziałem się o przyjęciu mnie do tego projektu.

Ostatni tydzień stycznia 2015. O tym, że mukowiscydoza wnosi do mojego życia dużo dynamiki zdążyłem się już przyzwyczaić. Nie inaczej jest i tym razem. Jednego dnia bawię się w szkole na zabawie karnawałowej, następnego zaś po konsultacji laryngologicznej w trybie pilnym trafiam za kilkadziesiąt godzin na odział  gdzie przechodzę operacyjne udrażnianie nosa i zatok przynosowych. Niestety po raz kolejny trafiam pod nóż z tego samego powodu.  Po kilku dniach od operacji moja forma daleka jest jeszcze od ideału, wyglądam okropnie , cały czas krwawię , jestem osłabiony. Potrzebna mi rekonwalescencja oraz dużo odpoczynku, pomaga mi w tym ulubiona muzyka. Po powrocie domu i zdjęciu opatrunków doświadczam nowej jakości oddychania. Dziękuję jeszcze raz za wsparcie i pamięć o mnie , a w szczególności moim koleżankom i kolegom z klasy za przygotowanie dla mnie niespodzianki , no i oczywiście mojej Pani wychowawczyni za świetny i zaskakujący pomysł. Jesteście wspaniali!!!! Wielkie dzięki!!! . 

19 stycznia 2015. Uczestniczę razem z rodzicami i bratem w Wieczorze Galowym zorganizowanym przez Fundację Dziecięca Fantazja na Stadionie Narodowym w Warszawie. Niezwykle trudno jest właściwie zrelacjonować wrażenia z tego eventu , ujmę zatem jednym słowem, było FANTASTYCZNIE!!!! Na początek przypatrywałem się udanej próbie pobicia rekordu Guinessa na najszybszy piruet na łyżwach przez Olivię z Kanady , a potem kilkugodzinne spotkanie z zaproszonymi gośćmi przy świetnej muzyce okraszone występem najszybszego tancerza świata, Jamesa Devine’a oraz fenomenalnym show brytyjskiego duetu FUSE - Linzi Stoppard & Bena Lee - liderów we współczesnej grze na skrzypcach. Punktem kulminacyjnym wieczoru było spełnienie marzeń dziesiątki dzieci, podopiecznych Fundacji oraz aukcja charytatywna na rzecz Fundacji. Także i ja zostałem wyróżniony otrzymując wiele prezentów wśród których znalazł się wymarzony keyboard. Postanowiłem również przy okazji uwiecznić spotkanie z kilkoma znajomymi z ekranu na swoich zdjęciach i w pamiętniku. Pragnę z tego miejsca jeszcze raz serdecznie podziękować niesamowitym aniołom z Fundacji Dziecięca Fantazja za spełnienie moich marzeń, za uśmiech mój oraz moich najbliższych, za zaproszenie, świetną zabawę, jesteście wspaniali. Przesyłam szczególne podziękowania dla Pani Patrycji oraz Pani Agaty , buziaki.

Boże Narodzenie 2014. Ostatnie przedświąteczne dni były dla mnie zdecydowanie intensywne. Najpierw wizyta w mojej gdańskiej poradni, później uzupełnienie diagnostyki w Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Reasumując : dużo próbek do badań, prześwietleń , osłuchiwań, wyniki po świętach. Rok 2014 w szkole zakończył się wigilią klasową. Oczywiście do wszystkich z nas dotarł białobrody z prezentami . Teraz zaś nadszedł długo oczekiwany przeze mnie czas magii świąt i wewnętrznego wyciszenia. Z tej okazji pragnę wszystkim złożyć najserdeczniejsze życzenia Bożonarodzeniowe oraz pomyślności w nadchodzącym 2015 roku!!!

10 grudnia 2014. W drugą grudniową środę uczestniczyłem w spotkaniu mikołajkowym zorganizowanym przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w toruńskim teatrze "Baj Pomorski". Na początek aktorzy teatru zaprezentowali spektakl "Przypadki doktora Bonifacego Trąbki". Po zakończeniu bajki wszyscy mali widzowie razem ze mną oczekiwali na Świętego Mikołaja, który wręczał wszystkim zamówione u niego wcześniej prezenty. Jako podopieczny Fundacji bardzo dziękuję za mile i radośnie spędzony czas oraz oczywiście za wymarzony podarunek .

Koniec listopada 2014. Dwie wiadomości pocieszające i jedna smutniejsza. Nareszcie wracam do szkoły oraz zakończył się proces księgowania wpłat z tytułu 1%, to pozytywne newsy, na minus niestety zadziałał dużo gorszy niż ostatnio wynik zbiórki. Nie można się jednak załamywać, trzeba patrzeć w przyszłość z pozytywną nadzieją. Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję za każdy przekazany na moje subkonto 1%, a z uwagi na praktycznie nieistniejące darowizny czuję moc każdej wpływającej złotówki z tytułu 1 % podatku od WAS !!! Dziękuję wszystkim ogólnie, gdyż nie są mi znane szczegółowe dane osobiste podatników, proszę o wsparcie w kolejnym roku podatkowym , 2015. Osoby, którym byłyby pomocne stosowne ulotki z informacjami o mnie oraz jak przekazać 1% , proszę o kontakt, z miłą chęcią je dostarczymy.

21 listopada 2014. Poradnia Mukowiscydozy przy Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku, z której korzystam już od 7 lat obchodzi jubileusz 20-stu lat istnienia. Z tego miejsca ślę serdeczne gratulacje i podziękowania dla inicjatorów powstania Poradni, a w szczególności dla mojej Pani Doktor Marii Trawińskiej-Bartnickiej za niekwestionowany wkład i troskę o nas pacjentów.

Połowa listopada. Mija tydzień od nagłego pogorszenia mojego stanu zdrowia. Przez ten czas pojawiała się wysoka gorączka pod 40C , odmówiła mi chwilowo posłuszeństwa krtań oraz górne drogi oddechowe. Obecnie walczę z ostrym zapaleniem zatok oraz oka, które zrobiło się strasznie czerwone jak buraczek . Po wizycie u specjalisty oraz po opróżnieniu portfela z kilku setek w aptece , najbliższe dwa tygodnie spędzę w domu zażywając antybiotyki itd. , z dala od szkolnego zgiełku , czego mi bardzo brakuje. Brak zajęć szkolnych rekompensuje mi dodatkowa ilość inhalacji oraz drenażu :( .

11 Listopada 2014. Kolejny powód do dumy :) . W tym ważnym dla naszego kraju dniu mój brat wziął udział w Bydgoskim Biegu Niepodległości, przy okazji zajmując II miejsce na dystansie 2.500m . Wielkie gratulacje braciszku !!!

Październik 2014. Na moim subkoncie zaczynają pojawiać się wpłaty przekazywane przez Was poprzez 1% podatku. Nie wiem jeszcze jaki jest ostateczny, matematyczny wynik tej ważnej dla mojego leczenia zbiórki, ale wiem jedno , że wokół mnie jest wiele wrażliwych serc , ośmielę się nawet powiedzieć przyjaciół dla których nie jest obojętny mój los i nierówna walka z nieuleczalną chorobą. Pragnę już dzisiaj wszystkim podziękować za zjednoczenie się w walce z moją mukowiscydozą. Nie jestem w stanie podziękować każdemu z osobna za przekazany 1% , ale pozytywną myślą łączę się teraz z każdym z Was. Dziękuję, że jesteście i że można na Was polegać , wiem , że dzięki Waszej pomocy mogę osiągnąć szczyt..

Październik 2014. Poranki ostatnich dni nie za bardzo mi sprzyjają. Pojawia się wówczas męczący kaszel, odkrztuszam większą niż zwykle ilość wydzieliny. Podczas cyklicznych spotkań z moim fizjoterapeutycznym GURU, panem Mikołajem, zawsze mam dostosowaną rehabilitację do aktualnych potrzeb. W trakcie godzinnego spotkania wyciska ze mnie wszystkie poty, zresztą jak zwykle. Jest to kolejny miesiąc, kiedy to spotykam się z panem Mikołajem w większej ilości godzin niż to wynika z umowy dotyczącej bezpłatnych wizyt . To wszystko w trosce rodziców o mój stan zdrowia.

Wrzesień 2014. Cały miesiąc obfitował w różne zmagania sportowe, których byłem wiernym widzem i kibicem. Szczególnych miłych wrażeń dostarczył mi mój brat Piotr, który triumfował w konkurencjach biegowych na kilku zawodach. Pod koniec miesiąca nie zabrakło mnie również na Wielkiej Wioślarskiej w Bydgoszczy , gdzie podziwiałem moją idolkę, panią Beatę Mikołajczyk, z którą mogłem zrobić sobie kilka sympatycznych zdjęć :) .

We wrześniu 2014 roku przypada ważna dla chorych na mukowiscydozę 25-ta rocznica identyfikacji przez naukowców genu odpowiedzialnego za powstawanie mukowiscydozy. Odkrycia dokonali lekarze szpitala dziecięcego w Toronto we współpracy z naukowcami z Uniwersytetu Michigan.

Mając na uwadze dbałość o stan ciała i ducha na początku września podczas weekendowego pobytu nad morzem korzystałem z resztek cudownej tegorocznej pogody ładując swoje baterie na rok szkolny oraz zażywając kąpieli słonecznych inhalowałem się rodzimym jodem. Pierwszy raz widziałem też na własne oczy zaskrońca, ale to co mnie najbardziej urzekło to zdecydowanie piasek :) .

Nowy rok szkolny już zainaugurowany. Jestem drugoklasistą , zatem wymagania szkolne większe, a i obowiązków również przybyło. W ramach rozwijania naszych zdolności intelektualnych pojawią się zajęcia szachowe, pierwsze jutro , nie mogę się już doczekać . Poza zajęciami szkolnymi nadal będę uczęszczał na lekcje gry na keyboardzie do pobliskiego Domu Kultury, a w domu dodatkowo ćwiczył na sprzęcie pożyczonym przez Asię . A propos rozpoczętego roku szkolnego , ciekawe pismo z wytycznymi skierowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą do nauczycieli , którzy mają w swoich klasach chorych na mukowiscydozę. Ja na szczęście mam wspaniałą wychowawczynię , która nie potrzebuje takiego oficjalnego pisma , które to z drugiej strony jest świetnym niezbędnikiem.

http://www.ptwm.org.pl/images/upload/baza_wiedzy/List-nauczyciele-2014.pdf

W ramach pogłębiania wiedzy o moim rodzinnym mieście skorzystałem z zabawy proponowanej przez bydgoski ratusz. Kontynuując cz. 1 "Szyfr Pana Twardowskiego" udałem się na drugą trasę po mieście, "Strzała Łuczniczki" . Rozwiązując zadania miałem okazję bliżej przyjrzeć się zabytkowym miejscom i poszerzyć związaną z nimi wiedzę historyczną. Zabawa była przednia , przy okazji dla zdrowia zrobiłem spacerując kilka kilometrów .

W ostatnich dniach sierpnia odbyłem kolejną podróż do "swojego" szpitala w Gdańsku. Podczas rutynowych badań uzupełniłem wiedzę o kolejne wyniki z lipcowej hospitalizacji. Dobre wiadomości przeplatają się z gorszymi. Oprócz nieuchronnych zmian ze strony układu oddechowego coraz większe dolegliwości sprawia mi układ pokarmowy. Mam między innymi problemy z poziomem witamin oraz ujemne wyniki w masie ciała. Wszystkiemu winna jest niestety upośledzona funkcja trzustki. W leczenie włączono mi na stałe kilka nowych leków więc teraz czekam na poprawę.

W końcu nadszedł ten dzień , 14 sierpnia, dzień moich ósmych urodzin!!! Oczywiście przed zdmuchnięciem świeczek pomyślałem o swoim marzeniu.

5 sierpnia, kilka dni przed moimi urodzinami otrzymuje przemiły prezent. Mój profil na Facebooku osiąga 1.000-czny lajk. Bardzo dziękuję  ich ilość robi niesamowite wrażenie !!! Jestem mega szczęśliwy i zadowolony :) .

3 sierpnia Bydgoszcz przywitała kolarzy tegorocznego wyścigu Tour de Pologne. Postanowiłem świętować razem z liczną rzeszą kibiców na mecie 1-ego etapu :) .

Pod koniec lipca , czyli miesiąc od zrealizowania mojego marzenia przez Fundację Dziecięca Fantazja, ależ ten czas szybko leci,  swoje 12-te urodziny obchodził inny podopieczny Fundacji , Kuba, chory na guza pnia mózgu, którego marzeniem było otrzymanie jak największej ilości kartek urodzinowych. Postanowiłem bez wahania przyłączyć się do tej akcji i przygotowałem własnoręcznie swoją kartkę , która pocztą wyruszyła do solenizanta. Mam nadzieję, że otrzymana kartka spodobała się Kubie i pojawił się u niego uśmiech.

Po powrocie ze szpitala w Gdańsku do domu stanąłem przed kolejnym wyzwaniem, a mianowicie z opuchlizną szczęki. Po dwóch tygodniach walki  miałem nadzieję na szczęśliwy finał. Miał świadczyć o tym fakt powrotu do "normalnych rozmiarów" mojej twarzy. Niestety moment odstawienia antybiotyku stał się jednocześnie początkiem powrotu bólu i opuchnięcia. Stan miał się następująco:
- opuchnięcie szczęki i polika
- ból
- brak w moim mlecznym uzębieniu drugiego zęba trzonowego po lewej stronie szczęki, którego się pozbyłem po kolejnej wizycie u stomatologa
- zatruty pierwszy ząb trzonowy po tej samej stronie
- kolejna antybiotykowa seria
Na zbilansowanie fatalnej serii pozostaje wiara w ostateczną skuteczną poprawę. Ostatecznie po ponad trzech tygodniach sytuacja została opanowana .

Od poniedziałku zaś przez najbliższy tydzień ,nie z wyboru , a z przymusu jestem mieszkańcem Gdańska. Jestem na kilkudniowych badaniach w Szpitalu na Gdańskich Polankach. Zlecone, liczne badania mają wykazać jakie spustoszenie w moim organizmie w ostatnim czasie spowodowała mukowiscydoza, a co za tym idzie jaka jest moja forma. Mimo iż czuję się świetnie to niekoniecznie ten stan musi mieć spodziewane odzwierciedlenie w otrzymywanych wynikach . No cóż niestety czeka mnie ponowne operacyjne usunięcie polipów nosa i zatok przynosowych. Na osłodę pozostaje mi zwiedzanie w wolnym czasie pięknego Trójmiasta. Zdobyłem już Twierdzę Wisłoujście , podziwiałem niesamowite gdańskie bursztyny, piękne jednostki pływające przy gdyńskim Skwerze Kościuszki, mogłem poprzez zabawę porobić doświadczenia w centrum nauki Hewelianum , a ostatnio odwiedziłem także mieszkańców pobliskiego oliwskiego zoo.

Ostatni weekend czerwca, czyli początek wakacji. U mnie póki co na próżno szukać zwolnienia tempa. Minioną sobotę razem z bratem i rodzicami spędziłem w podbydgoskich Pieczyskach, gdzie odbywało się szkolenie dla rodzin muko, zorganizowane przez bydgoską grupę wsparcia. Wybiegałem się , naskakałem i pojadłem tak w skrócie mogę podsumować ten wyjazd. W niedzielę zaś udałem się do mojego szkolnego kolegi Szymona świętować jego urodziny. Zabawa była przednia, dziękuję za miło spędzony czas .

Wydawało mi się w trakcie mijającego miesiąca , że czerwiec już wystarczająco wzbogacił mnie w pozytywne emocje. Z początkiem miesiąca zaczął mnie ponownie odwiedzać mój osobisty rehabilitant, Pan Mikołaj. Wprawdzie raz w tygodniu, ale jakże to istotne dla mojej prawidłowej fizjoterapii i samopoczucia. No właśnie , myślałem, że to już wystarczająco dobry miesiąc , aż nadeszła niedziela. Wstałem z rana jak co dzień , po porannej toalecie przystąpiłem do obowiązkowych inhalacji i rehabilitacji, a rodzice poinformowali mnie , że to będzie wyjątkowy dzień. Dopytywałem ich o co chodzi , oni zaś tylko się do mnie uśmiechali, aż do naszych drzwi w godzinach wczesnopopołudniowych ktoś zadzwonił. Tata otwiera drzwi i wchodzi nieznana mi pani z pakunkiem , który wręcza mi i oznajmia, że zabiera mnie oraz rodziców do Legolandu w Danii. Stanąłem jak wryty i zaniemówiłem. Mojego wzruszenia nie było końca . Klocki LEGO to moja pasja, a w dodatku miałem udać się osobiście do ich ojczyzny na niezapomnianą zabawę. Pani Patrycja wręczyła mi klocki z ulubionej serii STAR WARS po czym niezwłocznie udałem się w podróż. Perfekcyjną relację z niesamowitej tygodniowej przygody zamieściła Fundacja Dziecięca Fantazja i w tym miejscu ją zamieszczam. Ja zaś SERDECZNIE DZIĘKUJĘ Fundacji z Panią Patrycją na czele , wszystkim sponsorom dzięki którym mogłem zrealizować moje marzenie. Nie zapominam również o Łukaszu i Misi, których miałem przyjemność przy okazji poznać , a z tego miejsca ich serdecznie pozdrawiam. Po powrocie do domu oddałem się w pełni składaniu klocków :) .

http://www.f-df.pl/aktualnosc/items/wyjazd-do-legolandu-w-danii-dla-pawelka-i-lukasza.html

W połowie czerwca moja klasa zaprezentowała specjalnie przygotowany program z okazji Dnia Matki oraz Dnia Ojca naszym kochanym rodzicom. Każdy z nas wygłaszał swoją część przemowy przeplataną przygotowanymi piosenkami. Nad wszystkim czuwała nasza wychowawczymi , Pani Danusia. Zamierzony efekt z pewnością został osiągnięty, gdyż z twarzy obecnych rodziców nie schodził zachwyt i wzruszenie. Oczywiście pod koniec wręczyliśmy swoim rodzicom własnoręcznie przygotowane podarunki. Znalazł się także czas na chwilę szaleństwa z kolegami i koleżankami .

Miesiąc czerwiec rozpoczął się dniem dziecka. Z tej okazji uczestniczyłem ze swoimi najbliższymi oraz innymi mukolinkami i ich rodzinami w zorganizowanym przez zespół Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy w festynie na terenie Aeroklubu Bydgoskiego. Zabaw nie było końca , zjeżdżalnia, liczne zabawy ruchowe, przeciąganie liny, atrakcje kulinarne . Nie skorzystałem jedynie z lotu samolotem nad Bydgoszczą, czy też szybowcem , trudno może następnym razem ;) . Na koniec po kilku godzinach wspólnego biesiadowania i zabawy nie obyło się bez otrzymania upominków i zrobienia sweet foci :) .

Maj 2014. A to ostatnie moje "Sweet focie" po popołudniowej grze w piłkę. W zasadzie to "Salt focie" bo to co widać na mojej skórze i włosach to sól, czyli kolorowy efekt uboczny mojej choroby. Teraz zwiększona porcja elektrolitów i organizm będzie zaspokojony .

Moja nowa pasja - "Sweet focia" . W końcu robią je sportowcy, politycy itd. , to dlaczego nie ja !!! :)

Okres rocznych rozliczeń z urzędami skarbowymi dobiegł końca , a co za tym idzie przekazywanie 1% podatku, chciałbym z tego miejsca serdecznie podziękować  wszystkim zaangażowanym w zbiórkę na moją rzecz , jesteście wspaniali!!!

Wielkiej Nocy czas nadchodzi,
cały dzień się każdy głodzi,
by móc jutro o poranku,
siąść za stołem przy śniadanku.
Zjeść kosz cały z jajeczkami,
zającami i kaczkami.
A już następnego ranka,
wiadrem wody zlać baranka.

Ślę wszystkim serdeczne , świąteczne życzenia, Paweł

Tak jak Was informowałem kilka dni temu, przed Świętami Wielkiej Nocy miała zapaść decyzja o tym, czy zostanę objęty programem domowej rehabilitacji. Z wizyty w szpitalu na Gdańskich Polankach w minionym tygodniu przywiozłem świetną wiadomość ....... od maja ponownie będzie mnie odwiedzał pan Mikołaj, mój osobisty rehabilitant . Co najmniej do końca roku da mi wycisk. Nie mogłem sobie wymarzyć lepszego prezentu na zbliżający się czas :) .

Jako, że okres składania zeznań podatkowych PIT szybko dobiega końca zwracam się kolejny raz z wielką prośbą o wsparcie mnie w walce z moją chorobą.  1% podatku przekazany na moje indywidualne subkonto, pozornie niewielka kwota, ma niewymierzalną moc. Każda złotówka poprawia jakość i długość mojego życia. Za każdy odruch wrażliwości serdecznie dziękuję . Udostępniam program, który pozwala bez zbędnej instalacji wypełnić online formularz PIT, dane dotyczące 1% dla mnie są w nim już automatycznie uzupełnione.

W marcu mam nadzieję , że na niedługo zakończył się projekt domowej rehabilitacji, z którego korzystałem od maja ubiegłego roku. Za sprawą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą pojawiła się jednak kolejna szansa na odwiedziny profesjonalnego rehabilitanta u mnie w domu. Co prawda tym razem miałyby to być 4 godziny miesięcznie , ale jakże kluczowe. W każdym bądź razie wniosek o udział w projekcie został złożony, a wynik rekrutacji ma być znany tuż przed Swiętami Wielkiejnocy. Trzymajcie kciuki.

Pierwszy tegoroczny wiosenny weekend. Jako, że pogoda za oknem dopisała wybrałem się z moją rodzinką na pobliską , urokliwą Wyspę Młyńską , by zażyć ruchu na hulajnodze. Na zakończenie zasłużony odpoczynek :) .

Wspomnienia z ferii. Spędziłem je aktywnie, o czym świadczyć może chętnie odwiedzane przeze mnie lodowisko. Jak na pierwszy sezon z łyżwami na nogach mogę chyba zdecydowanie stwierdzić , że jazda idzie mi całkiem nieźle, choć nie obyło się bez kilku niegroźnych upadków. Generalnie jazda sprawiła mi dużo frajdy i uśmiechu.

Karnawał w szkole. Moje wcielenie w postać Kapitana Jacka Sparrowa zrobiło duże wrażenie ;) . Mozolnie przygotowywane przez Mamę przebranie spotkało się z wielkim uznaniem innych uczestników zabawy, dbałość o każdy szczegół zmieniła mnie nie do poznania :)

Moja wigilia klasowa. Podczas naszego spotkania mogłem tworząc klimat zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia zagrać kilka kolęd, których się nauczyłem. Dopełnieniem był śpiew moich koleżanek i kolegów.

Proces księgowania przez Fundację Dzieciom środków z tytułu 1% za ubiegły rok właśnie dobiegł końca. Z tego miejsca chciałbym w imieniu swoim, moich rodziców oraz brata serdecznie podziękować wszystkim darczyńcom 1% za włączenie się w akcję i nieocenioną pomoc. Od lat wpływy z 1% na moje subkonto w Fundacji stanowią praktycznie jedyną pomoc. Jest ona dlatego bardzo ważną i kluczową, gdyż pomaga mi na kontynuację kosztownego leczenia, zakup licznych odżywek, leków, suplementów witaminowych, czy też zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Z uwagi na to , że jako beneficjent pozyskiwanych środków nie mam dostępu do szczegółowych danych podatników pragnę przekazać podziękowania wszystkim bezimiennym w oparciu o posiadane jedynie dane o urzędach skarbowych, a są to:
Augustów
Biała Podlaska
Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej
Brodnica
Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Drugi Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Trzeci Urząd Skarbowy w Bydgoszczy
Bytom
Chełm
Chełmno
Chojnice
Choszczno
Czarnków
Pierwszy Urząd Skarbowy w Częstochowie
Człuchów
Działdowo
Ełk
Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku
Drugi Urząd Skarbowy w Gdańsku
Trzeci Urząd Skarbowy w Gdańsku
Drugi Urząd Skarbowy w Gdyni
Głogów
Gniezno
Gorlice
Gryfice
Iława
Inowrocław
Jarocin
Drugi Urząd Skarbowy w Kaliszu
Kartuzy
Pierwszy Urząd Skarbowy w Kielcach
Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie
Drugi Urząd Skarbowy w Koszalinie
Kościerzyna
Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze
Kraśnik
Krosno Odrzańskie
Leszno
Trzeci Urząd Skarbowy w Lublinie
Pierwszy Urząd Skarbowy Łódź-Górna
Urząd Skarbowy Łódź-Widzew
Mińsk Mazowiecki
Nakło nad Notecią
Nowe Miasto Lubawskie
Nowy Sącz
Olecko
Olsztyn
Ostrołęka
Ostrowiec Świętokrzyski
Ostróda
Otwock
Pabianice
Piaseczno
Piła
Piotrków Trybunalski
Pisz
Płock
Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu
Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald
Urząd Skarbowy Poznań-Wilda
Pruszków
Pierwszy Urząd Skarbowy w Radomiu
Pierwszy Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Sępólno Krajeńskie
Sieradz
Słupsk
Stargard Szczeciński
Pierwszy Urząd Skarbowy w Szczecinie
Drugi Urząd Skarbowy w Szczecinie
Trzeci Urząd Skarbowy w Szczecinie
Szczytno
Świecie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Toruniu
Drugi Urząd Skarbowy w Toruniu
Tuchola
Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo
Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów
Urząd Skarbowy Warszawa-Targówek
Urząd Skarbowy Warszawa-Wola
Włocławek
Wołomin
Urząd Skarbowy Wrocław-Krzyki
Urząd Skarbowy Wrocław-Psie Pole
Urząd Skarbowy Wrocław-Stare Miasto
Urząd Skarbowy Wrocław-Śródmieście
Zawiercie
Zgierz
Pierwszy Urząd Skarbowy w Zielonej Górze
Drugi Urząd Skarbowy w Zielonej Górze
Żagań
Żnin
Jeszcze raz serdecznie dziękuję i proszę o pomoc w następnych latach. KRS: 0000037904, cel szczegółowy 1%: 4889 Przyborowski Paweł

"W rytmie Swinga" , czyli jeden z pierwszych utworów zagranych na keyboardzie.

Ja i moja walka z chorobą w obiektywie. Filmik Asi "Otwórzcie serca" .Dziękuję :)

Moja zwycięska praca z ubiegłorocznego konkursu „Mój przyjaciel zwierzak” organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku w końcu ujrzała na mojej ścianie światło dzienne. Właśnie na listopadowej karcie wyemitowanego specjalnego kalendarza znajduje się mój rysunek

Moja halloweenowa dynia.

Z nastaniem nowego roku szkolnego oprócz zajęć szkolnych uczęszczam na dodatkowe zajęcia z języka angielskiego oraz na naukę gry na instrumentach klawiszowych do pobliskiego MDK-u. W związku z tym, że jako początkującemu całkiem nieźle idzie mi odczytywanie pięciolinii oraz granie podstawowych akordów rodzice zawrócili się z prośbą o pożyczenie mi keyboardu bym mógł również ćwiczyć w domu. Zaledwie po kilku dniach udało się spełnić moje marzenie. Za sprawą Pani Małgosi oraz jej córki Asi , która użyczyła mi swojego sprzętu mogę uczyć się teraz także w domu. Instrument dostałem z ich rąk własnych kiedy dotarły specjalnie do mnie do domu i byłem tym faktem bardzo zaskoczony i wzruszony. Jeszcze raz serdecznie dziękuję, a Asi w szczególności także za pierwsze cenne wskazówki oraz materiały do nauki , bardzo dziękuję :)

16 Października 2013. "Pasowania nadszedł czas, będzie uczniem każdy z nas", czyli uroczyste pasowanie pierwszoklasistów w mojej szkole.

8 września 2013. Pierwszy Światowy Dzień Mukowiscydozy, jednocześnie 24 rocznica odkrycia przyczyny wywołującej mukowiscydozę. Gospodarzem tego przedsięwzięcia jest organizacja CFW , a zamiarem jest zebranie informacji z wszystkich organizacji członkowskich, poszerzanie wiedzy oraz kampania informacyjna. A propos danych z innych krajów np. w Danii jest zdiagnozowanych 470 chorych - średnia długość życia 45-50 lat, Niemcy około 9.000 chorych - średnia długość życia 42 lata, Polska około 1.300 chorych - średnia długość życia poniżej 20 lat. Na nic zdadzą się na pocieszenie dane z takich krajów jak Armenia gdzie zdiagnozowane są 43 osoby ze średnią 12-15 lat, czy Japonia z 15 chorymi i średnią 6-7 lat . Poziom wiedzy w tych dwóch ostatnich , "egzotycznych" jak na mukowiscydozę krajach siłą rzeczy jest bardzo niski, gdyż przypadki choroby, które tam występują są stosunkowo nieliczne i jedynie efektem migracji genów rasy białej do tych kultur. W kontekście nadchodzącego Światowego Dnia Mukowiscydozy warto przypomnieć o porażającej różnicy jakości i długości życia między polskimi i zachodnioeuropejskimi chorymi , która to wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej, m.in. antybiotykoterapii, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są także wzajemnie od siebie izolowani, co naraża ich na zakażenia nasilające stan zapalny w płucach. Co więcej, nie mają oni również możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia. Tym bardziej są to zatrważające dane, iż jednostkę chorobową w postaci mukowiscydozy notuje się w Polsce już od lat 70-tych XX wieku, czyli stosunkowo tak samo długo jak w ościennych krajach Europy Zachodniej.

Właśnie  ten dzień spędziłem nad morzem. Chyba ostatni ciepły i słoneczny tego lata, choć trochę wietrzny. Oprócz słońca było to co lubię najbardziej piasek. Nie obyło się bez rozrywki. Odwiedziłem też mojego kolegę Lucka, który również jest mukolinkiem.

2 września 2013. Pierwszy dzień w szkole. Dzień , w którym wiele się zmieniło, nowa szkoła, nowi koledzy, nowa pani wychowawczyni, ale przede wszystkim stałem się pierwszoklasistą :) . Na dobry początek naszej poważnej edukacji otrzymaliśmy od pani wychowawczyni coś słodkiego.

Koniec wakacji 2013. W ostatnią niedzielę wakacji uczestniczyłem w IV Pikniku Militarnym na placu przy ulicy Ludwikowo, przy Śluzie Okole. To właśnie tutaj w 1969 roku nagrywano jeden z odcinków serialu "Czterej Pancerni i Pies", który to bardzo lubię. Główną atrakcją była inscenizacja bitwy między oddziałami niemieckimi i polsko-radzieckimi. Było głośno i efektownie .

14 Sierpnia 2013. Moje 7 urodziny. Dzień na który długo czekałem. Był tort z elementami pirotechniki, nie zapomniałem też o marzeniu przed zdmuchnięciem świeczki :)

Sierpień 2013. W ciepły sierpniowy weekend pojechałem z rodzicami i bratem do Kruszwicy dowiedzieć się czegoś więcej o legendarnym królu Popielu i mysiej wieży. W drodze powrotnej obowiązkowa wizyta na tężniach w Inowrocławiu, gdzie zaczerpnąłem zdrowego solankowego powietrza.

Sierpień 2013. Mike Wazowski i Obciach Kappa podbijają Uniwersytet Potworny, czyli moja wizyta w kinie.

Lipiec 2013. Bydgoski Leśny Park Kultury i Wypoczynku ma coraz  więcej atrakcji. Niedawno powstał tutaj park dinozaurów. Z jednym ze spotkanych  okazów postanowiłem przed aparatem konkurować o ładniejszy uśmiech. Jak wyszło sami oceńcie :) . Wisienką na torcie było spotkanie z figurkami moich ulubionych postaci bajkowych, Asterixem i Obelixem.

Lipiec 2013. Wakacje w pełni. Korzystając z pięknej pogody postanowiłem w bydgoskim Myślęcinku poczuć trochę emocji triatlonisty. Z uwagi na to , że nie mogę korzystać z kąpieli w stawikach , czy jeziorach udało mi się zaliczyć jedynie 2/3 dystansu rower  i bieg :)

Czerwiec 2013. 4 dni na oddziale na Gdańskich Polankach, czyli coroczny przegląd w celu oceny zaawansowania choroby już za mną. Badań jak zwykle całe mnóstwo, części wyników jeszcze nie ma. Znany jest za to najważniejszy tj. stan moich płuc po wykonanym tomografie komputerowym. Nie da się ukryć ,że choroba postępuje. Pojawiły się niestety nieodwracalnie obszary o zaburzonej powietrzności w obrębie 8,9 i 10 segmentu lewego płuca wraz z pogrubiałymi ścianami . Z uwagi na powyższe z jeszcze większą intensywnością i dokładnością (o ile to jeszcze możliwe) muszę się przyłożyć do inhalacji i drenażu. Trzymajcie kciuki.

Czerwiec 2013. W dniach 31.05-02.06.2013 roku mój tata po raz kolejny uczestniczył w corocznym Ogólnopolskim Szkoleniu dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę, które odbyło się  w Falentach koło Warszawy organizaowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Była to już XXVI edycja. Fotorelacja z tego wydarzenia na profilu FB PTWM https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151645138578701.1073741827.204547323700&type=1

Maj 2013. Od początku maja dzięki Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku oraz Państwowemu Funduszowi rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych dołączyłem do projektu "Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę", w ramach którego chorzy mogą skorzystać z pomocy profesjonalnych fizjoterapeutów. W ramach projektu odpowiednio przeszkoleni fizjoterapeuci u wybranych pacjentów prowadzą godzinna fizjoterapię średnio dwa razy w tygodniu w domu pacjenta. Łącznie 8 godzin w ciągu miesiąca. Ja jestem tym szczęściarzem i na razie do końca roku będzie mnie odwiedzał i "wyciskał ze mnie poty" pan Mikołaj. Pierwsze dwie intensywne godziny ćwiczeń pod okiem fachowca za mną. Przy okazji dziękuję wszystkim, którzy wzięli udział w akcji przekazania dla mnie 1% podatku. WIELKIE DZIĘKI!!!!

Wielkanoc 2013. Słońca, szczęścia, pomyślności, w pierwsze święto dużo gości, w drugie święto dużo wody- to dla zdrowia i urody! Mnóstwo jajek kolorowych, świąt wesołych oraz zdrowych!

Mazurek made by Paweł, czyli moje słodkie rękodzieło na świąteczny stół.

Marzec 2013. Towarzyszymy Pawełkowi w jego popołudniowej przygodzie na uliczkach naszego miasta. Zaopatrzony w szereg wytycznych oraz znając topografię centrum Bydgoszczy bez problemów rozwiązał wiele zagadek , na samym końcu zaś rozszyfrował kod Pana Twardowskiego. Zdecydowanie polecamy innym udział w tej zabawie, gdzie można połączyć przyjemne z pożytecznym.

Marzec 2013. A oto efekt przygotowań do szkolnych obchodów Dnia św. Patryka, który przypada 17 marca.

Marzec 2013. Pawełek dostał się ze swoją prezentacją wiersza Juliana Tuwima "Zosia Samosia" do kolejnego międzyprzedszkolnego etapu. Kliknij logo , aby przejść do serwisu Youtube i zobaczyć etap domowych przygotowań.

Luty 2013. Wiosna już się zbliża małymi kroczkami, a ja jeszcze wspominam niedawne zabawy na śniegu :) .

Walentynki 2013. W tym kolorowym dniu, życzę wszystkim odwiedzającym moją stronę dużo radości i miłości. Pawełek :)

18 stycznia 2013. Podczas ferii w Nowym Mieście Lubawskim Pawełek razem z nami spotyka się z przyjaciółmi z firmy Dann-Trans. Oprócz przesympatycznego spotkania nie obyło się bez małej sesji fotograficznej. Na zdjęciu poniżej Pawełek z p. Danką oraz p. Wiolą :)

9 stycznia 2013. Klasowe jasełka. Paweł w roli pasterza.

6 stycznia 2013. Rusza nowy profil Pawełka na Facebooku. Na razie jest w trakcie budowy, ale już zachęcamy do odwiedzin, przy okazji składamy podziękowania dla Aldony :) . Kliknij logo , aby przejść do serwisu Facebook

4 stycznia 2013. Tanecznym krokiem w Nowy Rok, czyli zabawa karnawałowa w szkole.

Oczywiście poza udaną, szaloną, roztańczoną zabawą nie mogło się obyć bez klasowego, okolicznościowego zdjęcia, choć frekwencja nie była imponująca.

Boże Narodzenie 2012.

21 grudnia 2012. Spotkanie wigilijne grupy zerówkowej. Choć frekwencja z uwagi na choroby pozostałych dzieci nie dopisała, śmiechu i dobrego nastroju nie zabrakło.

1 grudnia 2012. Jedziemy rodzinnie na spotkanie zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą o. Gdańsk, w Drzewinie w woj. Pomorskim. Właśnie tam Święty Mikołaj ma swój przystanek, a w nim szkołę Elfów. Na miejscu meldujemy się przed południem, by spędzić fantastyczny dzień. Pawełek razem z bratem i liczną grupą innych dzieci uczestniczy w zajęciach zorganizowanych przez grupę animacyjną. Nie zabrakło spotkania z psami husky, żywej szopki, własnoręcznej produkcji bombek no i ma się rozumieć spotkania ze św. Mikołajem i podarunków. My rodzice w tym samym czasie mieliśmy czas zorganizowany przez panią psycholog jak i panią rehabilitantkę.

Na dzień dobry Pawełek i brat Piotr zostają wcieleni do Elitarnej Szkoły Elfów.

Przy zdobieniu własnej bombki.

Mój nowy fantastyczny kubek.

Czy my się czasem wczoraj nie widzieliśmy?

Na zakończenie wizyty u św. Mikołaja Pawełek uzyskuje zaszczytny tytuł elfa pomocnika.

30 listopada 2012. Podobnie jak w ubiegłym roku uczestniczymy razem z Pawełkiem w spotkaniu mikołajkowym zorganizowanym przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w toruńskim Teatrze Baj Pomorski. Głównym punktem spotkania było przedstawienie pt. Czerwony Kapturek , w bardzo ciekawej interpretacji (śmiechu wśród rodziców jak i dzieci nie brakowało). Ponieważ było to spotkanie mikołajkowe , nie zabrakło więc św. Mikołaja i prezentów.

Główny bohater przedstawienia.

Nie zabrakło również babci i wilka.

Finałowego ujęcia z gajowym i wilkiem nie przedstawimy ze względu na drastyczność :)

Na końcu spotkanie z Mikołajem.

W urokliwej wieczornej scenerii toruńskiej starówki.

25 listopada 2012. I jak tu nie wierzyć w przesądy, a mamy tu na myśli "nie chwal dnia przed zachodem słońca". Dopiero co skończyły się warsztaty, a wieczorem tego samego dnia u Pawełka pojawiła się temperatura osiągająca niemalże 40 stopni. Na domiar złego wystąpiły też problemy jelitowe. Na szczęście nasze doświadczenie pozwoliło w trzy dni zażegnać problem co w perspektywie zbliżających się ciekawych wyjazdów w Polskę miało wielkie znaczenie.

21 listopada 2012. Po nieciekawym, chorobowym miesiącu, który "dał w kość" Pawełkowi jak i pozostałym członkom naszej czteroosobowej rodzinki nadszedł radośniejszy czas. Trwa właśnie IV Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy, z okazji , którego Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdrój wraz z Wojewódzkim Szpitalem Dziecięcym w Bydgoszczy przeprowadziło właśnie dzisiaj warsztaty fizjoterapeutyczne dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę z regionu województwa kujawsko-pomorskiego. Także i nasza 3-osobowa delegacja wzięła udział w tym szkoleniu, jednakże już dzień wcześniej mieliśmy przyjemność gościć w naszym skromnych kątach delegację z Rabki w osobach p. Violi przedstawiciela PTWM oraz p. Danusi oraz p. Artura wybitnych fizjoterapeutów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. Przy okazji naszego spotkania mogliśmy zaczerpnąć wskazówek co do efektywniejszej rehabilitacji Pawełka.

Kliknij na logo Telewizji, aby obejrzeć materiał zarejestrowany przez reporterów TVP Bydgoszcz. Źródło Zbliżenia (patrz 7m47s - 9m51s).

Oko w oko z kamerą.

Szkolimy się i bawimy :)

Z p. Danką i p. Violą.

Z panem Arturem.

19 października 2012. Jest nam niezmiernie miło poinformować , że w akcję pomocy na rzecz Pawełka włączyła się Pani Beata Mikołajczyk, utytułowana postać kobiecego kajakarstwa, medalistka Igrzysk Olimpijskich z Pekinu i Londynu. Informacja z odnośnikiem na stronę Pawełka zamieszczona na stronie Pani Beaty pozwoli zapoznać się z zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą , a tym samym z problemami Pawełka, szerszej społeczności.

Kliknij na logo, aby przejść na stronę Pani Beaty.

15 października 2012. Pani Ania z gdańskiego oddziału PTWM przesłała nam oficjalną wersję kalendarza 2013 wydawanego przez Towarzystwo. Poniżej wspomniana wcześniej, nagrodzona praca Pawełka, która wykorzystana została na listopadowej karcie tegoż kalendarza. Osoby zainteresowane nabyciem tego unikatowego przepięknego rękodzieła dzieci prosimy o kontakt.

6 października 2012. Odpowiadając na zaproszenie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Gdańsku rodzinnie uczestniczymy w uroczystym otwarciu nowej siedziby Towarzystwa. Udział w tej plenerowej imprezie uświetniła pani Danuta Wałęsa. Nie zabrakło również pani doktor Trawińskiej, która na co dzień zajmuje się Pawełkiem, prezesa PTWM o. Gdańsk oraz proboszcza pobliskiej parafii, który poświęcił siedzibę. Patronat medialny objęła terenowa placówka TVP Gdańsk. Zaszczytny honor trzymania wstęgi otrzymał najmłodszy uczestnik na otwarciu tj. Pawełek, któremu z urzędu przydzielono brata Piotra :).

Kliknij na logo Telewizji, aby obejrzeć materiał z uroczystości otwarcia siedziby PTWM zarejestrowany przez reporterów TVP Gdańsk. Źródło Panorama (patrz 10m36s - 12m09s).

Nie obyło się również bez posadzenia drzewka,w tym konkretnym przypadku był nim dąb.

Ozdobą nowej siedziby Towarzystwa, którą mogli podziwiać na otwarciu zaproszeni goście była również praca plastyczna Pawełka.

Bracia razem z panią Prezydentową.

A na zakończenie wspólne zdjęcie.

1 października 2012. Kolejna wyprawa do gdańskiej Poradni Mukowiscydozy na Polankach. Spirometria Pawełka w normie, z bakteriologią także nie najgorzej, choć obecny jest gronkowiec. Przy okazji jak zwykle odwiedzamy oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Pawełek zaś dowiaduje się o tym, że jest laureatem konkursu "Mój przyjaciel zwierzak", o którym wspominaliśmy kilka tygodni temu. Praca z jeżem będzie ozdobą listopadowej części kalendarza 2013, który to ma wyjść z druku pod koniec października. Pawełek jest niezmiernie zadowolony, my zaś dumni.

Koniec września 2012. Niedzielna wizyta w cyrku Kaskada.

24 września 2012. Właśnie dzisiaj na bydgoskim Starym Rynku miała miejsce promocja Wielkiej Wioślarskiej o Puchar Brdy, która odbędzie się 29 września. Tą kameralną uroczystość uświetniły swoją obecnością dwie medalistki olimpijskie z Londynu, Panie Beata Mikołajczyk oraz Magdalena Fularczyk. Z pierwszą z nich udało się nam zamienić kilka zdań, Pawełek zaś zdobył bezcenny autograf z dedykacją. Pani Beata to przemiła, młoda osoba, której życzymy zdobycia złotego medalu igrzysk olimpijskich.

18 września 2012. Jak ten czas szybko leci. Niby niedawno zakończyły się wakacje, a tu już trzeci tydzień nauki. Grupa Pawełka znacznie "zmodyfikowana", tylko kilku starych kumpli, ale nowe kontakty szybko nawiązane. Aktualnie Paweł czeka za wynikami konkursu plastycznego organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku pt.”Mój przyjaciel zwierzak”. Własnoręcznie nasz mały artysta przygotował cztery prace konkursowe z owieczkami, pingwinami , jeżykiem i pawiem w rolach głównych. Każda z nich wykonana została inną techniką. Jest o co walczyć , gdyż najlepsze 12 prac będzie opublikowane w kalendarzu na 2013 rok wydawanym przez PTWzM Gdańsk. Wyniki wkrótce.

6 sierpnia 2012. Wróciliśmy z Pawełkiem z Gdańska. Emocji związanych z operacją nie brakowało, endoskopowego chirurgicznego usunięcia polipów nosa i zatok przynosowych dokonano przy znieczuleniu ogólnym, istniała zatem obawa , czy Pawełek szczęśliwie się wybudzi. Z resztą wyobraźnia zawsze działa kiedy widzi się przez cały dzień jeżdżące łóżka z chorymi na blok operacyjny i z powrotem.

Tuż przed...

...i powrót z sali wybudzeń bloku operacyjnego.

Samo udrażnianie nosa i zatok trwało niespełna 90 minut, z pewnością najdłuższe od kilku lat.Otuchy na miejscu dodawaliśmy sobie nawzajem z rodzicami 3,5 letniego Lucka, również mukolinka, który miał ten sam zabieg. Z tego miejsca serdecznie pozdrawiamy ich całą trójkę :). Teraz przed nami kontrolna wizyta u laryngologa.

27 lipca 2012. Dzisiaj właśnie ma miejsce oficjalne otwarcie Igrzysk Olimpijskich Londyn 2012, a za tydzień mamy nadzieję na szczęśliwe przeprowadzenie operacyjnego usunięcia polipów z zatok przynosowych u Pawełka. Jak już wspominaliśmy w kwietniu wszystko będzie przeprowadzone w Gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym , z najnowocześniejszą w Europie aparaturą. Pomimo tego jesteśmy strasznie zdenerwowani, nie da się ukryć , że jest to zabieg bardzo bolesny. Wszystkie przyjazne dusze prosimy o wsparcie pozytywną myślą, szczególnie dla naszego mukolinka podczas kilkudniowej hospitalizacji .

29 czerwca 2012. Długo wyczekiwany dzień przez dzieci , w końcu to ostatni dzień roku szkolnego i jednocześnie początek wakacji, ale........dla Pawełka niekoniecznie. Miniony rok był dla Pawełka bardzo udany, uczęszczanie do szkoły i kontakt z rówieśnikami był mu bardzo potrzebny. Z pewnością czas wakacji pozwoli Pawełkowi na odespanie wszystkich zerwanych godzin snu , jakie były potrzebne na wykonanie inhalacji i drenaży przed wyjściem do szkoły. Mimo włożonego wysiłku Pawełek już wypatruje kolejnego roku szkolnego , szkoda , że to dopiero za dwa miesiące :).

Początek Czerwca 2012. II Festyn Rodzinny organizowany przez szkołę Pawełka. Zabawom nie było końca. Atrakcji, które pozwoliły zapomnieć o trudnościach dnia powszedniego nie brakowało z pewnością. Wszystko bardzo fascynowało Pawełka, ale zdecydowanie najbardziej pochłonęły go zajęcia z robotami.

Majówka na łące.

Maj 2012. Korzystając ze słonecznego , niedzielnego popołudnia zaglądamy do Myślęcinka na wystawę Truck&Bus Show. Za plecami Pawełka laureat I miejsca "Latający Holender"(w kabinie tabliczka z imieniem Paweł, ale to nie nasz zerówkowicz na co dzień zasiada za kierownicą :) oraz inny uczestnik konkursu , który przypadł mu do gustu.

Końcówka kwietnia 2012. Na miesiąc kwiecień przypadły dwa wyjazdy do szpitala na Polankach w Gdańsku. Drugi, związany był z kilkudniowym pobytem na oddziale. Pawełek przeszedł coroczny "przegląd". Dodatkowo w Szpitalu Marynarki Wojennej przeprowadzono badanie tomografem komputerowym stanu zatok przynosowych. Niestety polipy znacznie ograniczają sprawność oddechową Pawełka i czeka go w najbliższym czasie ich usunięcie. No cóż, nie jest kolorowe życie z muko, a tu dochodzą jeszcze nowe "atrakcje" :(.

Kwiecień 2012. Przy okazji wizyty w Trójmieście korzystam z dobrodziejstwa jakim jest duża woda. Bezchmurne niebo, szum fal, mewy na niebie , a w oddali statki, po prostu bajka.

16 marca 2012. Trochę Irlandii w Polsce. W przeddzień święta Św. Patryka szkoła , do której uczęszczają bracia P. :) zorganizowała konkurs na najlepsze przebranie. Efekt domowych przygotowań "chyba" widoczny na zdjęciu.

Marzec 2012. Coś dla ciała i umysłu, czyli wizyta w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie.

Luty 2012. WSZYSTKIE KOLORY ŚWIATA to międzynarodowy projekt UNICEF, który rozpoczął się w listopadzie 2011 roku w wielu polskich szkołach. W ramach kampanii uczniowie przygotowują charytatywne laleczki. Jednak nie są one zwykłymi szmacianymi zabawkami, a symbolem pomocy, jakiej dzieci udzielą swoim rówieśnikom w Sierra Leone. Wszystkie fundusze, które zostaną zgromadzone ze sprzedaży laleczek, zostaną wysłane na konto UNICEFu.Także Pawełek z bratem Piotrem i pomocą nas rodziców ma swój wkład w tej akcji. Na zdjęciach "owoc prac". Po lewej stronie Indianin Timir , po prawej Tajka z plemiona Padaung o imieniu Macieng :).

Styczeń 2012. Zabawa karnawałowa w szkole. Nasz Muszkieter przetańcował wszystkie piosenki z uśmiechemem od ucha do ucha :).

2 grudnia 2011. Pawełek wziął udział w spotkaniu mikołajkowym zorganizowanym w toruńskim teatrze Baj Pomorski dla podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z regionu kujawsko-pomorskiego. Całą uroczystość uświetnił spektakl pod tytułem "Historia Calineczki" oraz wizyta Św. Mikołaja we własnej osobie, który wszystkim dzieciom przyniósł podarunki. Zabawa była przednia, Pawełek wyszedł z teatru uśmiechnięty i zadowolony :) .

Koniec września 2011. Po dwóch miesiącach oczekiwania Pawełek staje na komisji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Bydgoszczy. Jak ten czas szybko przeleciał, to już 4 lata od ostatniej wizyty w tym miejscu. Zebrani urzędnicy po wnikliwym przejrzeniu obfitej dokumentacji leczenia Pawełka , którą przywieźliśmy z Gdańska wydali nowe orzeczenie, niestety znowu na kolejne cztery lata. Dlaczego niestety??, a to dlatego , że była możliwość wydania takiego dokumentu do momentu ukończenia 16-ego roku życia. No ale cóż nie ma co kaprysić, przygotujemy kolejną dokumentację także po następnym okresie.

02.09.2011. Dzień na który w ostatnim czasie czekaliśmy z obawami i wewnętrznym rozstrojem. To właśnie tego dnia nasz 5-latek zderza się pierwszy raz z rzeczywistością jaką niesie obowiązek szkolny, my zaś nie wiemy jak Pawełek zareaguje na kontakt z nową , liczną grupą dzieci i nieznaną panią bez udziału kogoś z najbliższego otoczenia przy nim. Na szczęście pierwszy dzień w zerówce minął mu niespodziewanie dobrze i czeka już na kolejne wyjście. Ten sam dzień to również wynik kontrolnego posiewu pobranego 2 dni wcześniej w Gdańsku. Cel numer jeden to stan flory bakteryjnej w układzie oddechowym, czy udało się już zredukować kolonię bakterii Pseudomonas Aeruginosa, a może ją unicestwić?. Obawy z wykonaniem telefonu ogromne , jeśli wynik będzie niekorzystny to niestety przecież przymusowa hospitalizacja. Dobry duch tego dnia nie opuścił nas na szczęście do samego końca. W badaniu stwierdzono jedynie gronkowca!!!!!!!!!!!!!!! Paskuda Pseudomonas zlikwidowany!!! Dzięki Bogu, pozostaje nam (właściwie Pawełkowi) jedynie przez 9 tygodni dokończyć terapię. :)

11.08.2011 ta data utkwi nam na długo w pamięci. Jak to zwykło w naszych rutynowych działaniach po wizycie w Poradni Mukowiscydozy na Gdańskich Polankach czas na wyniki posiewu wydzieliny z oskrzeli. Niestety tym razem nie było tak kolorowo jak zwykle. Oprócz standardowo występującego we florze Pawełka gronkowca pojawiła się bakteria pałeczki ropy błękitnej - czyli pseudomonas aeruginosa!!!!!!!!! 4 lata chuchania i dmuchania poszły na marne, przez co????, a przez ostatnią wizytę w szpitalu zakaźnym. Nie bez podstawy były nasze wątpliwości i obawy co do hospitalizacji w tym ośrodku no ale cóż taka była potrzeba chwili i wybraliśmy z konieczności taki wariant. PSEUDOMONAS AEURUGINOSA dla Pawełka jak i innych chorych na mukowiscydozę to znaczne przyspieszenie postępowania choroby. Zwalczenie jej jest wyjątkowo trudne , czasochłonne i kosztowne. Bakteria ta z uwagi na swoją specyfikę budowy i funkcjonowania jest niezwykle oporna w leczeniu, stąd też do leczenia włączono na najbliższe 6 tygodni kilka dodatkowych antybiotyków, jeśli to nie przyniesie efektu (OBY NIE!!!!) konieczna będzie hospitalizacja. Więcej o tej bakterii można doczytać pod linkiem: Wikipedia - Pałeczka ropy błękitnej

Początek wakacji nie był dla Pawełka udany. Z do końca nie wyjaśnionych przyczyn Pawełek w dniach 05-10 lipca br. został hospitalizowany na oddziale Szpitala Obserwacyjno-Zakaźnego w Bydgoszczy. Początkowo niegroźnie wyglądająca gorączka zmusiła do przeleczenia antybiotykiem. Na szczęście problem wygląda już na zażegnany.

Dnia 7 maja podczas uroczystej mszy świętej z okazji inauguracji sezonu Sekcji Motocyklowej "Nadnoteckich Sokołów" z inicjatywy wujka Darka Drozdowskiego oraz przyjaciela Jacka Cistowskiego została zorganizowana zbiórka pieniędzy na rzecz leczenia Pawełka. Niestety z uwagi na nałożenie się terminu warsztatów szkoleniowych w Falentach nie mogliśmy wziąć udziału w tej wspaniałej imprezie. Jednak już w komplecie 21 maja mieliśmy ogromną przyjemność spotkania się z liczną reprezentacją Sokołów na motocyklach w Nakle nad Notecią, którzy podczas tego spotkania przekazali na ręce Pawełka symboliczny czek na kwotę zebraną wcześniej oraz podarowali mu miniaturkę motocykla w barwach i emblematach Sekcji. My z radością przekazaliśmy stosowne podziękowania. Jeszcze raz WIELKIE DZIĘKI!!!!!!.

Relacja z tego wydarzenia na stronie Kuriera Nakielskiego< kliknij link>

oraz

Relacja z tego wydarzenia na stronie Gazety Pomorskiej< kliknij link>

oraz

Relacja z tego wydarzenia na stronie Nadnoteckich Sokołów< kliknij link>

Z okazji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 28.02-06.03.2011 Poczta Polska wyemitowała okolicznościową kopertę oraz znaczek. To ważne wydarzenie dla naszej "muko" społeczności oraz rozpropagowywania wiedzy na temat mukowiscydozy.

Marzec 2011. Nowy sezon czas zacząć :).

Troszkę odpocznę.

Październik 2010. Niedzielny spacerek.

Sierpień 2010. Uwaga jadę!!!.

Czerwiec 2010. W drodze do Lourdes.

1-3 Maj 2010 . Niektórzy ciężko się szkolą na warsztatach dla opiekunów i chorych na mukowiscydozę w Falentach , inni zaś w tym samym czasie świetnie bawią się na majówce w Parku Dinozaurów.

Kwiecień 2010. Westerplatte

Podczas kontrolnej wizyty w Poradni Muko w miesiącu lutym dowiadujemy się o nieprawidłowościach morfologii krwi Pawełka tj. wartości tTGA, która spowodowała podejrzenie celiakii. Jesteśmy załamani, gdyż priorytety leczenia celiakii są zupełnie inne niż leczenia mukowiscydozy. W celu potwierdzenia wstępnej diagnozy Pawełek został hospitalizowany na Oddziele VI Szpitala Dziecięcego na Polankach w Gdańsku w dniach 15-18. 03.2010 celem między innymi wykonania gastroskopii z pobraniem wycinka jelita. Nasze modlitwy przynoszą szczęśliwy rezultat, pod koniec kwietnia znane są wyniki badań histopatologicznych - Wynik jest ujemny, a Pawełek nie cierpi na celiakię!!! HURA!!

Luty 2010. Z wspaniałą doktor Trawińską w poradni.

Luty 2010. Badanie spirometryczne.

Grudzień 2009. Podczas inhalacji.

Wrzesień 2009. Turnus rehabilitacyjny Rabka Zdrój - Zakopane.

16.09.2009. Uczestniczymy w "Marszu po oddech" zorganizowanym przez PTWM w centrum Warszawy zakończonym pikietą pod siedzibą Sejmu RP.

Czerwiec 2009.Turnus rehabilitacyjny nad Bałtykiem.