Pawełek urodził się 14 sierpnia 2006 roku jako zdrowe dziecko z masą ciała 4,270 kg oraz długością ciała 61cm otrzymując maksymalną ilość punktów w skali Apgar tj. 10. Przez około 9 miesięcy rozwijał się prawidłowo. Na kolejnej kontrolnej wizycie tj. bilansie po ukończeniu 9-tego miesiąca potwierdziły się nasze przypuszczenia co do pojawiających się problemów z przybieraniem na wadze. Pawełek był coraz mniej energiczny, a dodatkowo pojawiła się na ciele wcześniej nie spotkana u niego wysypka. Tu rozpoczęła się nasza droga przez mękę. Nasz kochany synek jadł coraz mniej, nic nie pił, a wszystko pogarszały majowe upały. Czarę goryczy dopełniły przepychania nas między lekarzami, którzy zaistniały stan upatrywali w doskwierającej temperaturze oraz obfitym ząbkowaniu. Po kolejnej próbie hospitalizacji na nasze żądanie Pawełek został ostatecznie zatrzymany. Po niezwłocznym pobraniu materiałów do badań laboratoryjnych, niespełna 3 godziny później został przewieziony do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy z niewydolnością nerek i dużym odwodnieniem. Tutaj po kilkunastu godzinach, licznych konsultacjach specjalistów między innymi neurologa, dermatologa, kardiologa, nefrologa postawiono wstępną diagnozę - nasz syn ma podejrzenie mukowiscydozy. Wówczas zostaliśmy przeniesieni na Oddział Pediatrii, Pneumonologii i Alergologii. Tam po dokonaniu podwójnej próby chlorkowej z wynikami 104,00 H mmol/l oraz 113,00 H mmol/l stwierdzono mukowiscydozę u Pawełka.  
Podczas tejże wizyty w szpitalu pobrano również materiał do analizy DNA  w celu wykrycia rodzaju mutacji.W pierwszej części badań genetycznych wykryto u Pawełka jedynie najpowszechniejszą mutację delF508 w jednym allelu.Po rozszerzeniu diagnostyki molekularnej wykryto drugą mutację K710X w genie CFTR .W dniu dzisiejszym Pawełek jest pod stałą opieką specjalistyczną Poradni Mukowiscydozy przy Szpitalu Opieki nad Matką z Dzieckiem w Gdańsku.

Już szósty rok zmagamy się z chorobą Pawełka, mimo iż póki co jest nieuleczalna próbujemy łagodzić jej przebieg  poprzez codzienną rehabilitację, podawanie licznych leków i odżywek. W obrazie klinicznym mukowiscydozy nieustannie postępują zmiany w narządach wewnętrznych, a w szczególności w obumierających płucach na skutek nadmiernej produkcji lepkiego, gęstego śluzu. Celem fizjoterapii jest ewakuacja tegoż śluzu. Mając to na uwadze w celu ulepszenia efektów rehabilitacji z pomocą rodziny, znajomych oraz ludzi dobrego serca jako pierwszym w Polsce udało się nam pozyskać kamizelkę wibracyjną do oscylacji klatki piersiowej. Koszt leczenia Pawełka jest jednak na tyle obciążający domowy budżet, że bez pomocy w postaci 1% podatku , czy też darowizn nie jesteśmy w stanie sprostać walce o każdy następny oddech naszego synka.


darmowy hosting obrazków Zmagania z chorobą Pawełka wspiera Beata Mikołajczyk.(kliknij logo)



Strona Pawełka w Fundacji Dzieciom: http://www.dzieciom.pl/4889


This site was created with Jimdo!

Anyone can make their own website with Jimdo -- easily and for free! Choose templates, click to customize, add content in just seconds. It's that simple!
Sign up for your own free website at www.jimdo.com and get started right away.